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每年10月的第二個周六是世界安寧緩和醫療日。在中國，如何引導公眾了解并接受安寧療護的理念？如何在不同發展水平的區域提供安寧療護服務？安寧療護的全面享有還面臨著哪些難題？近日，記者在江蘇進行了探訪。
江蘇省腫瘤醫院疼痛康復科病區有兩間特別的病房，從外部看，與其他病房無異，但是走進病房，從墻壁上貼的宣教內容等細微之處才發現這是安寧療護病房。
今年8月1日，國家衛健委辦公廳印發了《安寧療護實踐指南（2025年版）》。指南中指出，安寧療護實踐以終末期患者和家屬為中心，以多學科協作模式進行，主要內容包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護，心理、精神及社會支持等。
為了更好地推進安寧療護工作，2024年1月，江蘇省安寧療護服務技術指導中心成立，掛牌在江蘇省腫瘤醫院。
江蘇省安寧療護指導中心秘書、江蘇省腫瘤醫院副院長周國仁介紹，目前江蘇已初步構建起市、縣（區）、鄉（社區）多層次安寧療護服務體系，全省開展安寧療護服務的醫療機構377家，依托三級醫院為支撐，探索“醫院—社區—家庭”三元聯動安寧療護模式，形成醫院、社區、居家和醫養結合機構多形式安寧療護服務網絡。
安寧療護不是放棄治療
患者一般是疼到別的科室無法解決才想到來楊揚這里就診的。作為疼痛康復科的主任，他的工作重點一直是如何解決腫瘤患者的疼痛。
楊揚向記者介紹，臨床上安寧療護包括的痛苦癥狀超過62種，他的團隊所進行的安寧療護是建立在疼痛管理特色基礎之上的。
在安寧療護服務規范中，當患者處于疾病終末期且有難治性痛苦癥狀、預期生存期短于6個月等情況下，患者就有選擇安寧療護的權利。
在大量的臨床實踐中，楊揚發現，疼痛并不是身體的疼痛那么簡單，而是生理、心理、社會等方面的綜合感受，他將其稱之為“Total Pain（總疼痛）”。這里面有終末期的各種不適、有面對死亡的恐懼、有失去經濟來源的壓力，甚至還有生命是否還有意義的自我拷問的痛苦。
面對這樣的綜合性問題，江蘇省腫瘤醫院成立了安寧療護MDT（多學科會診）門診，由疼痛科、腫瘤科、心理科、營養科、護理部、社工部等多學科專家聯合坐診，著重為以疼痛為主的難治性復雜癥狀患者提供“一站式”解決方案。
疼痛康復科醫生顧亦凡今年初接診過一位叫阿珍（化名）的患者。她是被女兒用救護車送到醫院的，肺癌轉腦并多發性骨轉移，入院的時候雙眼緊閉，面部還有些腫脹。重癥醫學科會診后給予降顱壓、抗感染等對癥治療。待體征稍微穩定后，阿珍特意跟顧亦凡說，她知道自己的時間不多了，治療就請女兒來負責并簽了授權委托書。
跟她女兒溝通后，顧亦凡又請來腫瘤內科的醫生進行了會診，發現腫瘤標志物、影像檢查等都顯示病情進一步進展，全面評估下來，生存期不到3個月。女兒認真思考后告訴顧亦凡，想選擇安寧療護，但也希望老人能過完今年的生日。隨后，楊揚主任團隊為阿珍提供了疼痛控制、營養支持、舒適照顧等安寧療護治療。
并非所有的患者家屬都能像阿珍女兒一樣，一開始就接受安寧療護的理念。不少家屬第一次聽到安寧療護時第一反應是：是不是就是等死？是不是不孝？
江蘇省安寧療護指導中心秘書、江蘇省腫瘤醫院主任護師趙云曾負責過一位89歲的晚期癌癥患者陳奶奶。知道母親時日無多，幾個孝順的子女日日淚流滿面。當被告知可以選擇安寧療護時，子女們一時難以接受，覺得母親一輩子吃了很多苦，想盡量延續老人的生命。
在安寧病房里，心理醫生對陳奶奶進行了“話療”，了解了陳奶奶一些未了的心愿：涂一次指甲油、穿一次旗袍、種一次菜……面對詳細的愿望清單，悲傷的兒女們也有了新方向。在最后的日子里，一邊是醫護幫助控制疼痛，一邊是子女幫助老人達成一個又一個心愿。最后，陳奶奶離開時安詳從容，兒女們也因為滿足了母親的愿望深感欣慰。
“安寧療護不是放棄治療，而是減少患者痛苦的‘對癥支持+人文關懷’，跟傳統觀念里的‘善終’是一致的。”從業這么多年，楊揚有自己的體悟——安寧療護的最高境界應該是讓患者的去世如夕陽逝去一般美好。
推進安寧療護服務發展
僅僅依靠江蘇省腫瘤醫院的6張病床，顯然無法滿足全省安寧療護的需求。
2020年，江蘇省衛生健康委等8部門出臺《關于建立完善老年健康服務體系的實施意見》，提出“推動二級及以上醫院腫瘤科、老年醫學科等相關科室開展安寧療護服務，設立安寧療護病區或床位。支持基層醫療衛生機構開展社區和居家安寧療護服務。鼓勵醫養結合機構開展安寧療護服務，具備條件的可按相關標準開設安寧療護病區或床位”。
自2017年第一批國家安寧療護試點啟動以來，南京、無錫、常州、蘇州、南通、連云港先后成為國家級試點城市。此外，還遴選了24個縣（市、區）開展省級試點。
各試點城市結合自身實際，探索形成了各具特色的安寧療護服務模式。南京將安寧療護納入民生實事項目，建立江蘇省首家安寧療護中心，通過“市級指導中心—市中心醫院—區中心醫院—社區、居家”四級聯動機制，實現服務全覆蓋；連云港創新“3+8”運行模式，以內科、疼痛科、安寧療護科為核心，搭配無痛治療、心理治療、互聯網醫療等8個輔助科室，構建全方位服務體系；常州市強化資金保障與隊伍建設，開展線上線下舒緩門診，打通患者就醫“最后一公里”。
隨著安寧療護工作的推進，一些患者在社區衛生中心家庭醫生的幫助下實現了居家安寧療護。
2023年夏天，昆山市某鎮葉女士的女兒來到社區衛生服務中心。她的母親經過4年宮頸癌的治療，已經無法承受日益加重的病情和頻繁往返醫院，她向家庭醫生許晨表達了母親最后的愿望，希望能減輕痛苦，在家中安度余下的時間。
許晨家庭醫生團隊遂上門評估。這位腫瘤終末期患者全身多處轉移，腫塊疼痛明顯，極度消瘦，無法自理，同時情緒低落，對不可知的未來充滿焦慮。家人愿意照顧老人，但缺少專業的護理知識。評估結果顯示，葉女士達到了安寧療護的要求。
許晨團隊制定了居家照護方案，并聯系了蘇州市安寧療護服務指導中心、蘇州市立醫院老年科的專家上門會診指導。對葉女士的疼痛重新評估后，聯系上級醫院調整了鎮痛方案，同時指導家屬口服給藥原則，使得患者的中重度疼痛降到了可耐受范圍。通過制定居家營養支持方案，對家屬“餓死腫瘤”“只喝湯有營養”等誤區進行了糾正。主管護師還定期上門進行壓瘡護理、肢體按摩并指導家屬翻身、皮膚清潔以及緊急情況的簡單處理。對于家屬有急事暫時無法照護的情況，還協助聯系社區護工臨時頂崗。
在每周3次的居家安寧療護服務下，葉女士的生活質量有了明顯改善。每次結束服務時，醫護團隊會特意留出10—15分鐘的“傾聽時間”。她會拉著醫護人員的手講述自己在汽車零件廠工作的往事，談論子女成長中的溫馨時刻，表達對孫女未來的期許。許晨也鼓勵她多與親友進行溫馨對話，與家人拍攝合影。
2024年初，葉女士情況每況愈下，團隊開始為家屬做臨終指導準備，告知可能出現的生命體征變化，指導如何保持環境的安靜、舒適以及心理準備。一個清晨，葉女士在家人的陪伴下安詳離世，安寧療護團隊立即趕到家中進行哀傷撫慰，并在老人去世1個月和3個月之后對家屬進行了心理評估和指導。
持續提升安寧療護水平
葉女士能得到高質量的居家療護，離不開江蘇省安寧療護的規范化、標準化建設。
周國仁介紹，江蘇省安寧療護技術指導中心牽頭制訂《安寧療護服務規范》省級地方標準以及安寧療護規范化病房建設標準，還在試點城市成立安寧療護指導中心（質控中心）、市級安寧療護專家庫、安寧療護專家指導組等機構。
在實際探索中，針對不同層級的醫療機構乃至家庭，建立了不同的職責邊界。三級醫院的定位為急癥、疑難雜癥的處理和安寧療護的業務培訓；社區衛生服務中心是安寧療護的主要力量，需要接受過安寧療護的培訓，能處理一些專科問題，針對的是常規病例；家庭作為社會基礎，針對的是輕癥病例，需要居家期間會使用鎮痛泵、常規病情與醫生咨詢、溝通等。
在規范化指引以及明確職責的框架下，不同主體的安寧療護水平提升都有了發力方向，人才培訓、案例比賽成為提升的重要途徑。
2024年，江蘇省衛健委組織300多名醫護人員分別參加了國家和省級舉辦的安寧療護業務培訓，100余名護士參加了省護理學會舉辦的安寧療護護師培訓。今年9月，江蘇省安寧療護工作培訓班開班，安寧療護領域的專家學者圍繞多學科團隊協作模式、癥狀管理、心理關懷、倫理溝通等核心內容展開系統授課。患者病情告知藝術及溝通技巧、病歷書寫、家庭會議與醫患決策、生死教育及哀傷輔導等具體工作方法，都是授課內容。
當然，橫亙在安寧療護面前的還有不少難題，江蘇也在不斷探索。例如，探索獨立的安寧療護病區（科室）建設，實現緩和醫療和安寧療護專業的學科化發展；以家庭醫生簽約、家庭病床建立、互聯網+護理、新時代村醫等形式開展居家安寧療護服務；推動和爭取機構和居家安寧療護服務的費用逐步納入醫保范圍，納入長期護理保險制度，推動按床日付費等支付方式改革，完善安寧療護政策保障機制等。
編輯：程璇